Dopo di noi: ecco come fare per attuarlo davvero nel 2017

Il 2016 è stato l’anno dell’approvazione della attesa legge sul dopo di noi. Mancano alcuni importanti decreti attuativi, a cominciare da quello per usufruire delle agevolazioni fiscali previste. La sua attuazione concreta però si gioca ora negli atti delle singole Regioni: il presidente di Anffas traccia la via per una programmazione che rispetti lo spirito della legge e le attese delle famiglie

Sono trascorsi sei mesi dall’entrata in vigore della legge 112/2016, meglio nota come legge sul “dopo di noi”. Erano sei i passaggi previsti per rendere davvero operativa la legge e di essi, a sei mesi da quel 25 giugno 2016, ne è stato fatto solo uno, quello fondamentale, ovvero il decreto per individuare i requisiti di accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del Fondo e di riparto delle risorse del Fondo tra le regioni (questo decreto, firmato il 23 novembre, non è ancora stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale). Abbiamo chiesto al Presidente Nazionale di Anffas Onlus, Roberto Speziale, di fare il punto nell’ultimo giorno dell’anno che ha visto la legge venire alla luce: queste le sue osservazioni, che riportiamo in toto.

Cosa manca
Manca la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai destinatari della legge, manca la definizione degli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai destinatari della legge (decreto previsto entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge, quindi entro il 24 dicembre 2016), manca il decreto per definire le modalità di attuazione dell’articolo inerente i trust, i vincoli di destinazione e fondi speciali (previsto entro 60 giorni, quindi al 24 agosto 2016), manca la campagna di comunicazione e informazione sul nuovo strumento, e mancano gli atti delle Regioni, che devono adottare indirizzi di programmazione e definire i criteri e le modalità di erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte (tutte queste attività di programmazione prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità). Occorre continuare nella stessa direzione che si è delineata con il primo decreto attuativo, se non si vuole che la legge non “abbia le gambe” per andare avanti.

Agevolazioni fiscali
È il decreto in questo momento più urgente. L’articolo 6 della legge 112/2016 prevede agevolazioni fiscali e tributarie per i trust, i vincoli di destinazione ed i fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione, ma se non esce il decreto attuativo (atteso già entro il 24 agosto), non si sa come potersi regolare per la fruizione delle agevolazioni previste dalla legge. Ci sono già casi concreti di famiglie che vorrebbero mettere in atto questi nuovi strumenti previsti dalla legge, in favore di figli o nipoti con disabilità gravi – la legge ha suscitato un certo fermento tra le famiglie – ma per il momento tutto è bloccato in attesa del decreto, per essere certi di rispettare, negli atti, tutte le condizioni formali che saranno previste. Già per l’anno 2016 sarebbe stato possibile effettuare erogazioni liberali, donazioni e atti a titolo gratuito nei confronti dei trust e dei fondi speciali previsti per persone con disabilità, usufruendo poi, con la dichiarazione dei redditi da presentare nel 2017, dell’agevolazione della deducibilità degli stessi nel limite del 20% (dal 10% attuale) e per un massimo non più di 70.000 euro, ma di 100.000 euro. Cosa succederà quindi per chi si è trovato nell’ipotesi più ampia della nuova norma? Il Ministero dovrà dare subito risposte, quanto meno per la compilazione della prossima dichiarazione dei redditi. Tutte le altre agevolazioni inerenti i trust, i vincoli di destinazione ed i fondi speciali si applicano, per legge, a decorrere dal 1° gennaio 2017 e ancor di più era essenziale che questo decreto uscisse almeno entro il 31 dicembre 2016, proprio per non creare problemi per la fruizione anche delle altre agevolazioni.

Livelli essenziali delle prestazioni e obiettivi di servizio
In attesa della definizione dei livelli essenziali delle prestazioni (DL 68/2011), l’articolo 2 della legge sul dopo di noi prevede la definizione di obiettivi di servizio per le prestazioni specifiche da erogare ai beneficiari del fondo, cioè specifici per il dopo di noi. Questi obiettivi di servizio dovevano essere definiti entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge (quindi entro il 24 dicembre 2016). Gli obiettivi di servizio non sono ancora dei livelli essenziali delle prestazioni, ossia dei livelli minimi da garantire in maniera omogenea in ogni Regione ed immediatamente esigibili dai cittadini beneficiari della legge, ma quantomeno definiscono in termini quantitativi cosa concretamente deve essere fatto, determinando quindi anche un controllo sull’azione attuativa della Legge. Sappiamo che i sei mesi non sono perentori, però l’inutile decorso del tempo è indice di una certa responsabilità politica, visto che gli obiettivi di servizio erano addirittura il traguardo più basso da raggiungere rispetto ai veri e propri Livelli essenziali.

La condizione imprescindibile per finanziare una misura attraverso il Fondo per il dopo di noi è l’esistenza di un progetto individuale. Il fatto è che il progetto individuale in Italia, pur essendo previsto fin dal 2000 con legge 328, non si fa. Ne esistono pochissimi e si è iniziato a farli solo a seguito di sentenze.

La programmazione delle Regioni
Il decreto che fissa i requisiti per l’accesso alle prestazioni a carico dell’apposito Fondo istituito dalla legge 112/2016 e che stabilisce la ripartizione tra le Regioni dei 90 milioni per l’anno 2016, introduce anche alcune novità – o almeno sottolineature che nella legge non erano così esplicite – e definisce alcune priorità. Partendo da quel decreto, quali indicazioni di lavoro si devono ricordare quindi alle Regioni?

  • La condizione imprescindibile per finanziare una misura attraverso il Fondo per il dopo di noi è l’esistenza di un progetto individuale, o già esistente (quindi la misura sul dopo di noi si inserisce in quel progetto, in coerenza con esso) oppure steso ex novo, considerando, fin dall’inizio, anche l’aspetto del dopo di noi. Il fatto è che il progetto individuale in Italia, pur essendo previsto fin dal 2000 con legge 328, non si fa. Ne esistono pochissimi e si è iniziato a farli solo a seguito di sentenze. Si potrebbero citare decine di episodi in proposito: uno per tutti è quello del progetto individuale chiesto nel 2010 al Comune di Cassano allo Jonio per una studentessa universitaria e redatto solo a novembre 2016 dopo due cause al Tar ed interlocuzioni estenuanti anche mediate il poderoso intervento dell’Anffas Nazionale e dell’Anffas locale di Corigliano.
    Uno dei nodi più importanti da superare è che le unità di valutazione multidisciplinare presso cui devono essere redatti i progetti individuali, pur essendo previste sulla carta, pressoché da tutte le Regioni, non sono quasi mai partite o non lavorano in base a criteri legati all’ICF, espressamente richiamato invece nel decreto di riparto del Fondo. Le Regioni, quindi, sono chiamate a ragionare su tali aspetti chiarendo le competenze ed i ruoli delle unità di valutazione multidisciplinare oltre che i criteri e l’approccio che le stesse devono seguire nella costruzione del progetto individuale.
    Infatti, col progetto individuale si assiste ad un cambio radicale di logica: non si tratta solo di elencare i servizi formali da attivare, ma di ragionare in termini dinamici, prospettici, considerando anche i bisogni della persona che oggi non necessitano di interventi pubblici (perché trovano una risposta informale nel sostegno della famiglia) ma che occorre avere presenti in previsione di quando, al posto del sostegno informale, saranno necessari interventi pubblici, semmai iniziando anche a costruire un percorso di avvicinamento a questi. Il decreto fa esplicito riferimento a questa logica di progettazione, tanto che si dovrebbe auspicare che nei prossimi anni, a regime, il criterio di riparto del Fondo per il dopo di noi non sia, come avvenuto per questo primo anno, il numero delle certificazioni di disabilità gravi in ogni Regione, ma il bisogno emergente dai vari progetti individuali esistenti.

Il tema concreto sarà come fare in modo che, in sede di atti di programmazione regionale, si valorizzino i singoli budget di progetto, così che le misure finanziate producano effetti sulle persone e in coerenza con i loro effettivi bisogni, delineati dai loro specifici progetti individuali, e non finanzino invece “strutture” di enti, piccoli o grandi che siano. Occorre fare bandi per erogare risorse solo ai progetti che partono dalle persone

  • Il secondo aspetto innovativo è che il decreto aggancia al progetto individuale un budget di progetto: il progetto individuale pertanto conterrà, da ora in avanti, il budget di progetto. Il tema concreto quindi sarà come fare in modo che, in sede di atti di programmazione e di provvedimenti regionali per l’utilizzo sul territorio delle risorse attribuite dal Fondo Nazionale, si valorizzino i singoli budget di progetto, facendo in modo quindi che le misure finanziate producano effetti sulle persone ed in coerenza con i loro effettivi bisogni, così come delineati dai loro specifici progetti individuali e non finanzino invece “strutture” di enti, piccoli o grandi.
    Per essere chiari, facciamo un esempio. Una Regione potrebbe fare un bando aperto agli enti del terzo settore che presentino il progetto di un appartamento per il dopo di noi, apparentemente coerente con la legge e con i requisiti (di capienza, ecc..) previsti dal decreto attuativo, anche rispetto al target dei beneficiari ultimi, ma senza che questi siano concretamente individuati in specifiche persone con un loro specifico progetto individuale, che si dimostri coerente con il progetto dell’Ente stesso. La Regione in questo modo continuerebbe ancora a finanziare servizi di enti, non i budget di progetto dei singoli. Questa modalità striderebbe con due indicazioni del decreto riparto, quella che parla di budget di progetto (art. 2 del decreto) e quella che nel disegnare le priorità degli interventi (art. 4) parla di singoli beneficiari.
    La scelta fatta invece con la nuova legge, e più che mai col decreto attuativo, è che le Regioni tengano conto di questo nuovo approccio. Si possono anche prevedere bandi per il finanziamento di interventi progettati dal Terzo Settore, ma che questi siano costruiti partendo dalle persone concretamente individuate ed in base al loro progetto individuale. È la singola persona che viene prima del progetto ed il progetto deve essere “tagliato su misura” sulle varie persone che rientrano nel progetto di cui si chiede il finanziamento. Nella prospettiva della legge 112/2016 si deve partire dai progetti individuali e costruire singoli budget di progetto; non fare come si è fatto fino ad oggi finanziando un’ idea progettuale generale e poi andando a cercare i singoli destinatari che possano “riempirla”. È un cambiamento radicale, una sfida epocale, ma contemporaneamente un nodo molto complesso, perché molte sarebbero le difficoltà operative per la Regione che si rivolgesse direttamente alle singole persone e al singolo budget di progetto.
    Che fare quindi? Occorre fare bandi per erogare risorse solo ai progetti che partono dalle persone, anche quando sono presentati da enti del Terzo Settore che, semmai, hanno avuto la capacità e la sensibilità di accompagnare la costruzione del progetto e del budget di progetto di ciascuna persona ed anche eventualmente di mettere insieme persone che hanno progetti di vita e budget tra loro conciliabili, dovendosi – si ripete – sempre partire da questi. L’esperienza di Anffas insegna che il Terzo settore ha la capacità di andare a coniugare tutti questi aspetti, di fare una progettazione non di “case”, ma di progetti individuali, di fare un accompagnamento alla costruzione di un budget di progetto o di convogliare budget di più persone in una soluzione che valorizzi i singoli progetti individuali delle stesse. È possibile pensare di creare protocolli di intesa della Regione con organizzazioni del Terzo settore esperte in questa progettazione, anche perché si aiutino le famiglie o i gruppi di famiglie a costruire loro soluzioni, facendogliele pure presentare direttamente.
    Quanto ipotizzato per il Terzo settore può essere pensato anche per gli enti locali? Sì, ma solo se questi non pensino che in tal maniera, ricorrendo alle risorse del Fondo, possano dismettere gli interventi cui istituzionalmente sono tenuti, visto anche che tali misure sono, per definizione stessa della legge, integrative ed aggiuntive a quelle già esistenti.

Una Regione potrebbe fare un bando aperto agli enti del terzo settore che presentino il progetto di un appartamento per il dopo di noi, apparentemente coerente con la legge e con i requisiti previsti, ma senza che i beneficiari siano concretamente individuati in specifiche persone con un loro specifico progetto individuale. La Regione in realtà in questo modo continuerebbe a finanziare servizi di enti, non i budget di progetto dei singoli. Questa modalità striderebbe con le indicazioni del decreto riparto.

  • Il terzo tema da affrontare operativamente, nelle Regioni, riguarda la verifica degli esiti delle misure finanziate. La legge parla di revoca dei finanziamenti (art 3 comma 3) e di verifica dell’attuazione delle attività svolte. “Verifica dell’attuazione” significa verificare che le cose siano fatte? O anche verifica degli esiti di quelle azioni, dell’impatto, dei miglioramenti delle condizioni di vita delle persone con disabilità beneficiarie delle misure? Nella logica del progetto individuale, dinamico, stiamo parlando indiscutibilmente della seconda verifica: in un progetto dinamico si devono verificare gli esiti avuti sulle persone e ricalibrare continuamente i sostegni, anche perché non serve pagare servizi che non servono a niente. Tutto questo è molto complesso, ma per esempio, Anffas ha sperimentato le cosiddette “matrici ecologiche e dei sostegni” ossia un innovativo sistema, tradotto in software, tramite il quale non solo è possibile progettare in maniera flessibile servizi e sostegni per le persone con disabilità, ma soprattutto verificarne gli esiti, nel tempo.
    Purtroppo il decreto attuativo nulla ha aggiunto a tal proposito, ma sarebbe bene che in sede di atti regionali, si individuino subito quantomeno alcuni indici numerici con cui poter fare una prima verifica, auspicando poi gradualmente il raggiungimento anche di quella verifica, sopra detta, sugli esiti rispetto alla condizione delle persone con disabilità beneficiarie. Ad esempio, sarebbe interessante verificare il numero di persone che hanno ottenuto un progetto personalizzato, il dettaglio del numero di persone inserite in ciascuna misura prevista dal fondo (casa, gruppo appartamento, “palestre di vita”….), la dimensione delle soluzioni alloggiative, oltre ad aversi una verifica rispetto ai finanziamenti erogati , come previsto dalla legge.

La campagna informativa
Un ultimo aspetto per la piena attuazione della legge sul dopo di noi riguarda il rendere le persone con disabilità, le famiglie e chi è vicino alle stesse consapevoli dei nuovi strumenti e delle nuove possibilità. Questo cambiamento non può esserci se le persone con disabilità con il supporto ed il sostegno della famiglia o di chi le protegge giuridicamente (tutore, curatore, amministratore di sostegno) non chiedono il progetto individuale e se non si crede al protagonismo della persona con disabilità. Occorre anche rendere informate le famiglie su come essere co-protagonisti nella costruzione del progetto di vita, lasciando loro anche la possibilità di partecipare alla costruzione di tutto ciò con le loro risorse, mettendo, ad esempio, a disposizione proprio la casa di abitazione dove la persona con disabilità continuerà a vivere o facendo un trust.
Manca ancora, quindi, una campagna informativa che si rivolga alle persone con disabilità ed alle loro famiglie e dica loro “Sai che hai diritto a un progetto individuale? A un budget di progetto? Sai che la persona con disabilità insieme al tuo supporto e sostegno ha diritto a progettare il suo futuro?”. Molte famiglie possono non avere la capacità di costruire da sole questo percorso, specie quello di prevedere un modello dell’abitare in autonomia e per questo devono sapere che possono anche collaborare con altre famiglie o ricorrere all’esperienza di organizzazioni del Terzo settore. Le stesse Regioni ed enti locali devono essere consapevoli delle opportunità di tale legge, visto che, anche loro, come le famiglie e gli enti del Terzo settore, possono co-finanziare gli interventi sostenuti sul loro territorio con le risorse del Fondo per valorizzarle e dar vita ad un nuovo “welfare generativo”. Per vincere la sfida bisogna unire tutti: Regioni, Comuni, famiglie, associazioni, fondazioni ed enti privati.

(testo raccolto da Sara De Carli – foto di Mario Tama, Getty Images​)

http://www.vita.it/it/article/2016/12/31/dopo-di-noi-ecco-come-fare-per-attuarlo-davvero-nel-2017/142054/